Kinder Comfort Team

 
 
Kinderpalliatieve zorg is gericht is op optimaliseren van de kwaliteit van leven van ernstig zieke kinderen. Door in een vroeg stadium in gesprek te gaan met ouders en kind over een beperkte levensverwachting, kan beter rekening gehouden worden met de individuele wensen en verwachtingen.

Deze benadering wordt Advance Care Planning genoemd en wordt positief ervaren door ouders en kinderen: “Het gesprek was best moeilijk, want het gaat over een onderwerp waar je eigenlijk helemaal niet over wil spreken, maar we zijn heel blij dat we het gehouden hebben, want het geeft ons ook heel veel rust”, aldus een ouder. Het bespreekbaar maken van wat voor ouders en kind belangrijk is in het ziekteproces biedt opluchting en perspectief, in tegenstelling tot het verzwijgen. Kinderpalliatieve zorg beperkt zich dus niet tot terminale of einde-van-leven zorg. Kinderpalliatieve zorg en curatieve zorg moeten gelijktijdig worden gegeven. Het Kinder Comfort Team kan deze zorg initiëren en ondersteunen.
Het Kinder Comfort Team is operationeel in het Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus MC.

Wat is een Kinder Comfort Team ?

Een Kinder Comfort Team is een multidisciplinair team in een ziekenhuis, dat optimale palliatieve zorg voor alle kinderen met een levensbedreigende of levensduur beperkende aandoening en hun gezin wil bieden. Binnen het team werken gespecialiseerde kinderartsen, verpleegkundigen en het psychosociaal zorg team samen. Een Kinder Comfort Team neemt in principe de behandeling niet over, maar adviseert of ondersteunt de zorgverleners en signaleert hoe ouders en kind optimaal ondersteund kunnen worden. Het team draagt bij aan bijvoorbeeld het opstellen van een individueel zorgplan, het ondersteunen bij gesprekken met ouders en adviseert bij de organisatie van complexe thuiszorg en bestrijding of verminderen van symptomen in de terminale fase. Daarnaast is het geven van continuïteit van zorg in de terminale fase van ziekenhuis naar huis een belangrijk speerpunt.

Een Kinder Comfort Team is laagdrempelig bereikbaar, organiseert Multi Disciplinair Overleg (MDO) waar patiënten besproken kunnen worden, al dan niet in aanwezigheid van de ouders van de patiënt, huisarts en specialistische thuiszorgverpleegkundigen.

De toekomst van de Kinder Comfort Teams

Met een door Stichting PAL ondersteund project is het mogelijk geworden om de Kinder Comfort Teams Sophia en Willem Alexander de afgelopen twee jaar te ontwikkelen. De werkwijze slaat aan: ook in de andere universitaire kinderziekenhuizen wordt gewerkt aan de ontwikkeling van Kinder Comfort Teams. Om de teams in Leiden en Rotterdam in stand te houden en verder te ontwikkelen (o.a. informatiemateriaal voor ouders en gesprekstraining op het gebied van Advance Care Planning, verpleegkundige en medische inzet) is geld nodig. Voor kinderpalliatieve zorg, die zoveel kan bijdragen aan kwaliteit van leven en sterven zijn (nog) geen reguliere financiële middelen beschikbaar.

Contactinformatie voor de Kinder Comfort Teams:
Telefoonnummer: 06 24862542, is 24/7 bereikbaar, email adres: kindercomfort.teamsophia@erasmusmc.nl